domingo, 29 de enero de 2012

NO REGLA, NO PROBLEM

 Acabé la quimio en agosto y aun no me ha venido la regla. No sé si me volverá a venir y no hay ningún médico que pueda darme una respuesta. Según estadísticas, después que la quimioterapia, solo recuperan la regla un 30% de las personas. Yo confío en que dentro de poco volverá a visitarme. Es una amiga pesada pero ahora que no está se le echa de menos.
El problema es que, no sé si os ha pasado a alguna, tengo un stock bastante grande de compresas, tampax, salvaslips, etc.


Mirando por internet he encontrado la solución. Os dejo unos vídeos muy interesantes sobre los diferentes usos que le podemos dar a las compresas.




lunes, 23 de enero de 2012

Premiada!!!!


No quepo en mi de la emoción!!! Me han vuelto a dar un premio por mi blog.  Lo mejor de todo es que el premio se llama  "El Mejor Blog". Empecé a escribir el blog con la idea de desahogarme y poder ayudar a alguien que se encontrara en mi misma situación o similar. La idea de que a alguien le guste y de que además me de un premio es impresionante. El premio me lo da Raqueleita desde su blog Simplemente yo. Raqueleita muchas muchas muchas gracias. Gracias por preocuparte por mi, por leerme, y por tu blog que tanto me ayuda a la hora de comprar algún "potingue".


Se trata de un premio Tag así que ahora yo tengo que dar el mismo premio a algunos blogs y hablar un poco sobre ellos. Pues vamosa ello.

Los blogs nominados al premio "El MejorBlog" son:

1.- Simplemente yo por un blog con el que aprendes muchas cosas sobre productos de belleza y por una persona que se preocupa por todo el mundo a cambio de nada.
2.- Sugar Mur por un blog con el que he engordado 10 Kilos. Entra en su blog y estarás perdido en un mundo dulce y delicioso del que no podrás escapar.
3.- Adrierika Tutorial porque cualquiera aprende a maquillarse con sus tutoriales y eso que yo soy muy torpona.
4.- Carlita en Fieltrolandia por sus manitas. Si buscáis algún buen detalle en fieltro (camisetas, chupeteros,  broches, etc.) este es vuestro blog. En el también podéis encontrar recetas y otras cosas.
5.- Cocinando y algo más por sus buenas recetas y porque ella es un amor y se lo merece.
6.- El caleidoscopio de Sara por un blog sin pelos en la lengua de toda una luchadora.
7.- Una mas del batallon porque no podía acabar ese premio Tag sin nominar un oncoblog donde podréis descubrir que el cáncer se puede vivir con humor. Estés enfermo o no si necesitas una sonrisa en tu cara, como dice ella, pasa sin llamar. Esto va a ser divertido.

Gracias a todas por vuestros maravillosos blogs.

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación, y comunicamos que:
  1. La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema funciona perfectamente, estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%



Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias.
Por eso pedimos que:
    • Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
    • Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
    • Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
    • Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
    • Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

  1. Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando los 14.000 euros que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos porque nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos si es la misma que cobra DKMS o esta difiere.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula inminentemente.

  1. Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula en España, para dar a conocer en que consiste la donación y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula en España se debe a la falta de concienciación con la que las personas competentes no nos ayudan a terminar.


Pelones Peleones en Facebook, únete.

Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.


MERECIDAS VACACIONES!!!

Después de un año duro, quién no se merece unas vacaciones?? Víctor y yo realmente las necesitábamos. Una enfermedad como el cáncer une mucho a la pareja en algunos aspectos pero hay en otros en los que te sientes más separado que nunca. La falta de intimidad, la preocupación, el poco tiempo libre etc. hace que la parte más íntima de la pareja, y no solo me estoy refiriendo al sexo, quede en un segundo plano.

A nosotros nos hacía falta volver a encontrarnos, estar solos, tranquilos, sin móviles, sin médicos, en resumen, SIN PREOCUPACIONES. Las vacaciones nos han ido genial.

A mi me prohibieron tomar el sol hasta abril 2012 así que ir de vacaciones a la Riviera Maya puede parecer el destino menos indicado, pues NO, si te pasas, como ha sido nuestro caso, todo el día debajo del agua.

Desde aquí recomiendo al 100% el centro de buceo Playa Dive Center de Playa del Carmen. A nosotros nos han tratado genial, como a parte de su familia. Doy las gracias a Pepe, Vicente, Eva, Biro, Gemma, Adrian y Paco por todo su cariño, simpatía y profesionalidad. Son una pequeña gran familia que una vez conoces cuesta dejar atrás. La verdad es que les echo de menos y pienso volver. Si vais a Riviera Maya no dejéis de visitarlos.

Y como una imagen vale más que mil palabras, aquí os dejo unas cuantas fotos.







martes, 17 de enero de 2012

#donamedula

Hace un tiempo hice una entrada sobre la importancia de la donación de médula ósea y aquí va la segunda.

Aunque algunas personas se han interesado por el tema me esperaba muchos más amigos interesados.
Es triste que la mayoría de los humanos solo reaccionemos ante temas así cuando nos toca de cerca. De verdad, no esperéis a que le toque a alguien de vuestra familia. Hoy son Elías, Janire, Leo, Lucas etc. pero mañana puede ser tu vecino del quinto, a la chica de la pescadería, o tu prima del pueblo.
Por favor, mirar los blogs de Elias, Janire, Leo y Lucas y si después de leerlos no os planteáis ni siquiera la posibilidad de donar medula es que algo no funciona ahí dentro.

Dona vida!!! No cuesta nada y puedes salvar a una persona que está sufriendo. No os parece un buen propósito para este año que acaba de empezar??

Os pido también ayuda con una nueva iniciativa que estamos llevando a cabo. Se trata de conseguir que el hashtag #donamedula sea Trending Topic. Para ello se ha abierto una página en actuable dónde explicamos que debemos enviar el máximo número de tweets el día 24 de Enero entre las 12:30 y las 13:00. No cuesta nada así que espero todo vuestro apoyo.

Tenéis más información en la siguiente página: http://laleyendadecaillou.org/17/01/donamedula/



Os recuerdo de que la campaña de los billetes pintados no tiene fin así que no os olvidéis de pintar vuestros billetes y ayudarnos a ir concienciando cada vez a más personas.
He estado de vacaciones pero no me he olvidado de pintar todos los pesos que llegaban a mis manos. En el aeropuerto de Cancún se miraron el billete durante un tiempo que me pareció interminable pero me quedó claro de que recibió el mensaje. Os recuerdo que la lista de donantes de médula es mundial así que estéis donde estéis no tenéis escusa.

lunes, 2 de enero de 2012

Ahora toca vivir!!!

He pasado el 2011 sobreviviendo pero eso ya se ha acabado. Ahora toca vivir !!!!!. 
Quiero dar las gracias a todas las personas, que durante este año se han acordado de mi. Muchas gracias a todos!!!!!!!!!!!